原标题:为救母亲,他跨越6省驾车2000公里……
驾车2000公里
跨越6省、驾车18小时
国庆长假前夕
东南大学附属中大医院
肾内科病房来了一位特殊的患者
他们竟是来自
距离 南京2000多公里外的
甘肃省白银市
究竟是什么样的原因
让他们 自驾18个小时
跨越6个省份
不远数千里奔赴中大医院呢?
国庆佳节前夕,东南大学附属中大医院肾内科医护人员紧张而有序地忙碌着。时逢七天长假,许多住院病人在办理出院手续,护士站虽然忙碌,但举国欢庆的日子即将到来,工作氛围也轻松了许多。此时,一对中年夫妻推着轮椅,带着大包小裹着急地在办理住院手续,他们特别的口音让前台护士注意到,这位求医的患者也许来自很远的地方。
中大医院肾内科医生和护士热情地接待了这位患者及家属,令他们惊讶的是,长假前夕, 他们竟来自距离南京2000多公里外的甘肃省白银市。究竟是什么样的原因,让他们自驾18个小时,跨越6个省份,不远数千里奔赴中大医院?
在仔细询问病情后得知,患者张女士(化姓)今年53岁,是一位 维持性血液透析3年的患者。3个月前,张女士就开始出现右足部疼痛,逐渐皮肤破溃,“我这脚上的创口特别疼,这些日子就看着脚上皮肤大面积地开始溃烂,而且还经常疼得夜里都睡不着觉。”张女士回忆道,那时候多次就诊于当地医院肾内科、皮肤科、疼痛科等,但均因较为疑难而治疗效果不佳。后因机缘巧合,遇到当地医院的李医生。李医生 经常关注东南大学附属中大医院肾内科钙化防御研究中心的微信公众号,观看其中的定期培训视频、发表文章等,也在百度上找到了很多中大医院治愈钙化防御的报道,他第一时间怀疑患者可能是患了罕见病钙化防御。
据悉, 钙化防御是一种以快速皮肤溃烂坏死的难治性罕见病,伴有极度的疼痛,预后非常恶劣。李医生立即向张女士推荐了 东南大学附属中大医院肾内科,并与中大医院肾内科谢筱彤主治医师取得了联系。考虑张女士病情比较严重,需要进行综合检查分析及系统化治疗,建议转到中大医院肾内科进一步确诊并治疗。
经过与家人反复商量, 张女士一家决定跨越千里奔赴南京求医。由于病情严重,张女士实在无法乘飞机、火车,所以就由张女士的儿子一个人开车,带着家人,历经18小时,跨越2000多公里,风尘仆仆地赶到了中大医院。此时,肾内科谢筱彤主治医师已提前为张女士安排好了住院手续、床位等。
随后,中大医院肾内科主任张晓良教授带领钙化防御团队进行综合检查分析,最终患者确诊为钙化防御疾病,并 应用钙化防御治疗的“中大方案”。肾内科医护团队高度重视病人,认真听取病人主诉,仔细查体,及时调整治疗方案,并给予充分的人文关怀护理。经过精准的医疗与精心的护理,病人的疼痛得到了有效控制, 夜间睡眠时间可达5至6小时,脚上的伤口也在慢慢缩小,一切都开始好起来了。
“护士长,我这次带老婆过来看病,绝对不亏!”张女士的丈夫拉着肾内科护士长袁玲的手激动地说,“说实话,开着这么远的车子来,我们本来还有一点担心万一失望而归,怎么办。可是现在我家老婆的状态,明显感觉越来越好了,我真的特别开心。我和老婆孩子真的特别感谢你们!”据了解,张女士的儿子也一直担心父母,从甘肃来到南京便住在医院附近的宾馆。现在看着母亲的身体日渐好转,也松了一口气,不日便准备启程回甘肃安心忙自己的工作了。
中大医院肾内科主任张晓良教授介绍, 钙化防御是一种好发于血液透析患者的罕见病症,在透析患者中患病率为1.2至3%,但因其治疗困难,致死致残率极高。钙化防御的典型临床表现为剧烈疼痛的皮肤损害,常见于腹部、乳房、臀部和四肢,早期主要是网状青斑、紫罗兰色的斑块或硬化的结节,逐步进展为皮肤溃疡和坏死,易继发感染。
据了解,近年来,钙化防御的发病趋势逐渐上升,但是目前国内缺乏系统完善的诊治方案。 中大医院肾内科经过近年来的不断探索,逐步形成了行之有效的“中大方案”。求诊的患者来自全国各地,包括北京、上海、内蒙古、辽宁、广西、陕西等数十个省市,造福很多患者,在业界颇具口碑。
让我们一起来了解一下
腻害的中大医院肾内科
钙化防御诊治中心吧!
东南大学附属中大医院
肾内科·钙化防御诊治中心
东南大学附属中大医院肾内科于2017年成立“钙化防御研究”亚专业,组建了以肾内科为中心,以 影像科、烧伤科、疼痛科、核医学、高压氧、肾脏病理中心为成员的多学科研究团队,对钙化防御这一透析患者罕见并发症进行系统研究,2020年扩建为“钙化防御诊治中心”。
中心主任、
肾内科主任
张晓良 教授
中心主任张晓良教授,肾内科主任,兼任江苏省中西医结合肾脏病分会主任委员、中国医药教育学会肾脏病专委会全国常委、苏皖赣血液净化血管通路联盟理事长、江苏省医师协会肾脏病分会副会长、江苏省医学会罕见病分会Fabry病诊治组副组长(成人法布雷病负责人)等职务。
中心核心成员12人,具备皮肤病理诊断、ECT、高压氧、创面管理、疼痛管理、创面光疗等设备和技术。中心建立了完善的钙化防御数据库、病例队列及生物样本库,与德国钙化防御研究专家KETTELER教授保持密切联系和工作交流。获得国家自然科学基金和江苏省科技厅重点研发计划课题资助,相关文章分别发表在N Engl J Med、Kidney Int、Am J Nephrol、Clin Nephrol、中华肾脏病杂志等SCI及核心期刊合计22篇,其中张晓良教授钙化防御SCI论文发表数量居2021年度全球个人排名第二(5篇),仅次于美国麻省总院皮肤科Daniela Kroshinsky 教授(7篇)。中心持续攻关,为全国钙化防御患者设立住院快速通道,提供快捷、高水平的多学科诊疗服务。
小编团队
策划、审核 / 程守勤
编排 / 王倩
校对 / 刘敏
配合 / 肾内科
中大医院融媒体中心出品
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