大小新闻客户端9月19日讯（YMG全媒体记者 何晓波 摄影报道）9月19日，一直关注并服务于重症肌无力罕见病患者群体的北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心再献爱心：该中心向包括烟台在内的各地重症肌无力罕见病患者推出2400个家人包及600个康复管理包并配套康复管理课程，向他们及其家庭提供康复支持、心理陪伴等全方位的服务与帮助。

　　北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由清昭女士2013年在北京市民政局注册成立的5A级社会组织。清昭是烟台本地人，她20多岁时不幸患上重症肌无力罕见病后，多次出现危象，后在烟台日报传媒集团旗下烟台日报、烟台晚报、大小新闻、水母网等本地媒体关注呼吁下，社会各界纷纷奉献爱心帮助她渡过难关重获新生。

　　重症肌无力作为一个神经免疫性罕见病，任何人都可能后天发病，一旦患病需终生服药治疗，病情波动性大易反复，也因此给患者本人及家庭带来沉重的生活负担和心理负担。清昭女士受益于社会爱心的帮助恢复基本生活自理能力后，也希望用一己之力回馈社会，从2012年开始至今，先后对全国近1.3万余名患者和家属提供服务，为他们与疾病和平相处树立榜样增强信心，并提供了宝贵的“暖心物资/资金、康复教育/咨询、患者赋能、健康科普/倡导等服务”，清昭女士也因此多次获得国家民政部、妇联等部门联合颁发的“年度慈善公益人物”荣誉。

　　羊有跪乳之恩，鸦有反哺之情。清昭同样感恩故乡烟台对她的关爱，2020年在烟台成立了工作室，希望把这份大爱之心带回故乡，更好地帮助烟台本地重症肌无力罕见病患者。

　　清昭介绍，为了持续向社会回馈爱心，帮助更多重症肌无力罕见病患者，由中国乡村发展基金会和阿里巴巴公益基金会共同支持，爱力关爱中心执行的2022年“重症肌无力患者家庭康复包”项目，将向烟台在内的全国各地重症肌无力患者提供2400个家人包和600个康复管理包，以及配套的康复课程，困境家庭患者还将获得家庭探访和小额资金支持。

　　除此之外，申请爱力家人码的病友还将获得日常各类服务，包括：诊疗和康复信息咨询、线上陪伴、情绪疏导、各类线上与线下康复课程、以及加入爱力全国家人群和地方群与全国病友交流、免费获得爱力康复手册、康复日志等纸质资料、申请药品（团购）绿色通道服务、小额资金援助等等。

　　一切基于无偿的爱心公益服务，所有重症肌无力罕见病患者都可以上网搜“爱力关爱中心”相关微信号、抖音号、视频号等，或者到芝罘区南大街“芝罘社会组织创益园402室”，与工作人员取得联系。

　　责任编辑：高涵